当一团体忽然得知本人得了癌症,堕入窘境,他应该怎样办?这大约是人生最难答复的成绩之一。癌症病人师永刚给出了本人的答案,在最后的错愕和苦楚之后,在身体的病痛、医治的煎熬以及肉体上的重压之下,他激烈的求生愿望和弱小的意志力带他穿越了最黑暗的时辰,并且将这些磨练变成了他对医学和生命的考虑。本文作者杨瑞春是腾讯旧事副总编辑,也是师永刚的老冤家。在师永刚将本人十年抗癌史写成了厚达500页的一本书之后,两位冤家尝试用对话的方式,探究那些支持一位病人打败癌症的要素:人的毅力、勇气、从医学技术到医疗伦理的提高、社会文明的支持零碎、还有命运之神的眷顾。
撰文丨杨瑞春 编辑丨张瑞 出品丨腾讯旧事 谷雨任务室
假如不是看到师永刚的旧书《无国界病人》,我历来没无意识到他在我的四周人群里消逝了将近十年。在凤凰周刊做主编的他,和之前在中国旧事周刊做主编的我,虽然交集不多,但在一个周刊媒体人的同仁圈子里,都彼此熟习和关注。
人生的岔路口呈现在2012年,那年夏天,师永刚在体检中被确诊罹患发病率为百万分之一的稀有癌症:肾上腺皮质癌。他的身体内切出一个重达一斤六两的大肿瘤。
我特意翻开2012年的微信冤家圈,看看那一年发作了什么,才发现十年竟然那么长远,比方那一年iPhone才用到4S,很多人刚开端尝试冤家圈,包括我。那年夏天北京突发暴雨,广渠门立交桥上面车里有市民窒息而死。那年伦敦奥运会刘翔在110米栏赛道摔发展赛。那年我跟着一个媒体交流团去了伦敦。我去深圳出差,喜欢上喝潮汕的虾蟹粥。2012,是美国大片描绘为世界末日的一年,但从冤家圈记载的碎片,看起来整个世界还是悲观的、萎靡不振的。十年之后的明天回头看,是疫情创伤前的世界让人称羡的精气神儿。
但师永刚的那一年却充溢了末日感。他得的稀有癌症,很少人能活过五年,大局部人发病后一年就逝世了。
在这个令人绝望的数字面前,那些原本该他指挥报道的大事,和生活中的小确幸,忽然都没了意义。从此那个作为作家和杂志主编的师永刚消逝了,他成为病人师永刚,一个困难求生、碾转于中国和美国医院和医生之间的病人。
《无国界病人》©师永刚
《无国界病人》记载了他三千多天的医治阅历。在腰封上写着这句话:“10年2次手术5次复发4次急诊6次放疗3次参与临床实验终获“重生”——这些数字展现了他阅历的凶险。看这本书的觉得并不难受,身体的病痛、医治的煎熬以及肉体上的重压,时时会让人有窒息之感。但师永坚强烈的求生愿望和弱小的意志力带他穿越了最黑暗的时辰,并且将这些磨练带来的医学考虑、生命考虑转化为厚达将近五百页的一本书,也被一些癌症患者称为教科书似的求生指南。此次对话发作时,师永刚前往位于美国休斯顿的MD安德森癌症中心,刚刚做了复查,他曾经三年半没有停止继续医治,假如再坚持一年半,就可以到达临床治愈的规范。他在一个游泳池边和我通话,这个中央曾是中国癌症病人聚集交流救命的信息的中心,也见证了一个个病人的康复或许死去。他讲述已经阅历的苦难,不时还会收回笑声,不由让人想到,命运已经猝不及防地扼住他的喉咙,但如今真的渐渐松开了手。
癌症,一种具有惩罚意味的疾病
杨瑞春:你这本书很让我震撼,多年不见的一个冤家忽然把这几年抗癌的阅历写出来,既是一个普通患者的亲身阅历,又是媒体人跳脱本人去记载和考虑这件事情,很佩服,又觉得不是味道,由于这本书可以说是苦难浇灌出来的果实。
师永刚:生病后其实有一段工夫我简直与世隔绝,怕冤家们晓得我是一个癌症病人。得癌症在某种水平上像是对一团体的判决,让你与正常的世界拉开了间隔,自然发作了肉体隔离。就像桑塔格在《疾病的隐喻》中写的,癌症不只仅是生物学意义上的疾病,更是一种社会的和政治范围的疾病,一种充溢惩罚意味的疾病。
有意思的是,这本书出版后,我收到了好多冤家的问候,这些冤家向我坦诚本人也曾罹患癌症,只是不情愿让他人晓得,这能够是癌症在这个社会,给很多病人带来的压力吧。
杨瑞春:那你为什么会选择自我暴露呢?
师永刚:我其实最开端十分顺从写这本书。很早就有冤家要我把在MD安德森癌症中心医治的状况记载上去。他们以为这关于其他的病人,或许我本人都有重要价值。
但最后的那几年,我不断忙于各种医治,在病痛中无法去考虑这些看起来似乎重要的阅历。那时我关于人生充溢绝望,不敢置信本人可以治好,也不敢置信命运会在最初关头,能把我从下沉中打捞起来。我不知能否活到今天,所以关于去记载本人的病历以及身边的人与事,没有任何热情。
癌症病人的医治象没有止境的马拉松。我在中美两家医院,不连续医治了将近八年。这八年间, 我就像重新上了一次大学,读了一个本科。而这门功课就是肾上腺皮质癌,围绕这个疾病,我简直对他停止了一次完好的学习。查遍了目前可以见到的研讨文章,以及临床实验。
MD安德森癌症中心长达一英里的廊道 ©师永刚
看病是一个有门槛的事,许多人一旦患癌症,大局部都会堕入慌张之中,由于他不晓得如何去找到对的医院、对的医生,有些人得了稀有癌症后,甚至都没法说正确本人所患癌症的名字。
而我如今成了是冤家中较理解癌症的病人,因而接到了很多的征询。的确也帮到了一些冤家,比方教他们怎样去找适宜的医生,在严重的医疗面前做判别和决议,这种事情多了当前,我就会想能否给大家提供一种办法论。
而我是作家,是记者,写书对我来说,是最好的办法。
四年前,动笔写这本书的时分,我也不敢正视那个写在医生电子病历里的本人的病情以及这八年间触目惊心的阅历。其实基本缘由是本人会成为这本书的配角,而这不是我想要,也不是我想表达的,我完全不想让人晓得十年间我发作了什么。这是我隐藏最深的机密。
包括我的一个冤家晓得了我试图记载这段生活的想法,也正告我:一旦这本书出版,你今后就终身带着一个符号:癌症病人。促使我下决计持续写完这本书的是两件事:
2019年,我回国做PD1辅佐医治时,医生要我复印一份MD安德森癌症中心医治肾上腺皮质癌的病历给他们。由于这是一个完好的医治肾上腺皮质癌的标本,阅历过手术、米托坦药物医治、化疗、免疫医治、放疗等各种医治手腕。他们说你这个简直是一个完好的、最先进的一套关于肾上腺皮质癌的最前沿的医治办法。对国际的病人很有自创作用。
第二就是每次回国都会遇到找我征询的肾上腺皮质癌病人。有一次一个18岁的广西小孩给我打电话征询,我眼睁睁看着他不到两个月的工夫人没了,这对我震撼特别大。由于这个病其实有医治方案,假如依照这个方案的话,最少能有50%的概率失掉一个救治的时机。
我第一次懊悔,没有把本人的阅历写上去提供应他。也许,他看到这本书,会找到自救的办法。我还希望大家从书中不只看到苦难,医治指南,也能看到希望,看到一点点光亮。
杨瑞春:书出版了,如今懊悔吗?
师永刚:有点儿懊悔,以前你还觉得本人是一个正常人,忽然这个抽象就崩塌掉了,冤家们对你很关怀,但我团体还是觉得不自由。
但是让我感到抚慰的是,这本书出来当前在三个方向,引发了一些让我意想不到的反响。这本书最重要的读者就是癌症病人,好多人打电话找我征询,我有些不堪重负,目不暇接。同时也怕说错,误了他人的医治。
另一个群体是病人家眷。在书里,我写了病人家眷的窘境,我的调查是接近50%以上的病人家眷,都会呈现肉体成绩,很多家眷会抑郁。癌症病人家眷群体是病人的支撑,但也需求自救。虽然我在书中对家眷的成绩,触及很少,但是很多病友家眷留言说第一次看到有人情愿了解他们。
这本书还有一个读者群体是医生,这比拟出乎我的预料,我这个书外面写了几个美国的医生,我觉得应该对国际的医生有所震动吧。
但愿读者从这本书中受害
杨瑞春:我有个冤家不幸得了癌症,我说要送给他这本书,他回复说曾经买了。这本书能够有点像在漂流中的一个定位的浮标,有病人说不定有这样的一个浮标,就失掉生的希望。
师永刚:但愿有读者可以从这本书受害。
当一个病人忽然得知本人得了癌症,堕入窘境,很多不只仅是财务窘境,还有信息窘境。比方去什么医院,找什么医生,可以选择什么医治手腕。比方说一个普通的四线、五线城市的一团体,忽然得了一个甚至都拼不全名字的一个稀有病,比方说肾上腺皮质癌,只在北上广的多数的医院外面医生才有所理解,那这个病人怎样办?
中国很少有医生去选择稀有病作为本人终生的专业研讨方向。很多人都选择了肺癌或许肝癌等大病种,由于病人量大嘛,会有源源不时地病人来找你,支出各方面都会有保证。肾上腺皮质癌是100万人外面一个生病,中国有14亿人,一年仅有2000多个病人,累积上去差不多有两三万人,也是个大数。但独一被同意的特效药米托坦事先却没有出口。像我这个病在国际最顶级的医院只能做到两步,第一步手术,第二步放疗。这两步走完了当前医治就完毕了。
然后怎样办?你作为一个病人本人得去想方法,但你一个病人,对此能有什么方法呢,根本是渐渐地绝望地等候死亡。而绝对而言,欧美有肾上腺皮质癌的医疗联盟,至多有40到50个医生在专门研讨这个病。有十多个关于肾上腺皮质癌的临床实验。但在国际呢?至今为零。
杨瑞春:即便放疗,按你的说法仿佛跟国外的技术差异还十分大,由于我看了你书里写到,中国的放疗是十分集约的。
师永刚:在国人的概念外面,放疗是一种十分恐惧的事情,简直就是没有药了,化疗完毕了,手术也做了,那好,那给你做个放疗,
googlevoice永久号
然后你就回家等死,该吃吃,该喝喝,这是大局部的癌症病人最怕听到的一句话。但是在我离开美国当前,放疗在我8年的医治中占到了50%以上的比重,我一共做了6期放疗,在肺部两次、肝部两次,椎L4放疗。放疗医生大约会用一周的工夫重复琢磨方案,闭会研讨剂量。我的放疗医生张玉蛟,是MD安德森的终身教授,他在探究放疗能不能在晚期肺癌中替代内科手术,再比方,PD-1这种免疫医治如火如荼的,但常常呈现耐药,他们会探究加上放疗,能不能处理耐药成绩,等等。
我很感激放疗医生张玉蛟教授,我在安德森的临床实验组时期,每次医治终了,都会复发,呈现寡转移病灶。肿瘤一旦迸发,就像高速上失控的汽车一样,每次都是张教授力主放疗,将这个寡转移灶放疗掉。这相当于哐当一脚把这个失控的汽车踩死在原地,为下一步的医治,腾出工夫。而且他情愿为了医治方案,跟我的另外2个医生去“吵架”。而这一切仅仅只是为了给病人以最好的医治。
张玉蛟医生 ©师永刚
我在书中也讨论了目前国际放疗与国外的差别。张玉蛟教授已经写过这方面的一些差别,由于一个优秀的放疗方案的设计,通常需求1至3地利间,但国际病人量十分多,医生基本忙不过去,很难在质量和效率上获得两全的后果。在一些本有能够治愈的肿瘤病例中,由于剂量缺乏,基本不能根治肿瘤,病人治了等于白治;还有一些病例,是设计的剂量散布不合理,招致肿瘤四周正常组织器官受损,添加了病人的苦楚。他觉得放疗方案应该是国际的医院改良放疗程度乃至肿瘤医治程度的一个最重要的环节。
杨瑞春:我想无论世界任何一个中央,优秀的医疗技术和效劳经历都是值得讨论和自创的,也应该是逾越国界共享的,这也是你作为“无国界病人”体验到的,你觉得安德森有什么值得国际医院考虑的中央呢?
师永刚:国际医院也有很多本人的优势,比方预定工夫短,大局部病人都可在较短的工夫内,预定到北京上海较顶尖的医院的医生。再就是急诊效劳也很有优势,国外的急诊普通视危重状况停止处置,有时你提早来了,等候三个小时,也不一定轮失掉你。另一个特别重要的就是廉价,国际的医院相比于国外的免费,包括手术、其他医事免费,至多廉价十多倍。
但国际的医院,也有一些急需改良的中央。比方美国医院体系有很多硬性的约束,比方它的MDT(多学科会诊),根绝了医生本人拍脑袋做决议。MD安德森实行的是首诊医生担任制。内分泌科的医生哈勃教授,从2013年到如今不断是我的医生。他在这个医院里边起到什么样的作用呢?就是他不只是医治肾上腺皮质癌的专业医生,他还担任我在院内的转诊,引荐参与临床实验等。担任监管我的一切医治。
首诊医生哈勃教授(右)担任医治已有8年工夫 ©师永刚
这个医院零碎的外部引荐制,十分高效,就是我作为一个病人,基本不必思索我下一步该当去找谁,我只需依照主治医生的布置去做即可。但在国际医院零碎不能想象,比方说我做完手术,我得本人找化疗医生。不同医院间的CT不互认等,每一步都是墙,没打通。
而医生首诊制就可以做到在这个医院的外部循环,像一条水渠一样,每一步都给你打通了。比方临床实验组的医生,要和我的首诊医生哈勃医生讨论,相似我的激素应该加多少,怎样弄,下一步干啥,必需得首诊医生赞同。再比方由于放疗,我的脊椎呈现了紧缩性骨折,他们又会把我引荐到疼痛科、神经内科,做手术,打骨水泥,甚至去看牙科,见心思医生,包括去做肠镜、喉镜,简直就是每一步,有任何成绩,这个零碎会马上帮我处理掉。作为一个病人,你会觉得不断会被一个医生照顾着,他在管你。我有每一个医生的电话、邮箱。我有任何成绩,给医生发一个邮件,最快的能够一分钟前收回去,非常钟左右就收到了回复,长篇大论,通知我应该怎样办。
在国际医院常常会觉得到没有人管你,医生间的沟通也很少。放疗、内科、外科简直各自为战。大少数时分,你要本人去打听谁会医治我,下一步该怎样办。甚至你面临死亡的时分,能不能去安定病房,安定病房能不能收你,连这个也要本人处置。我看到一篇文章,作者的父亲是肺癌,到前期住院,医院说你办住院只能住7天,7天当前你得出院,由于触及到一些医保的规则或许考核。
老人家每七天折腾一次。操持出院后,再操持出院。觉得很不兽性。
杨瑞春:对,应该是不少医院都有出院率的考核,情况也曾经很软弱的病人,到了工夫就必需上救护车拉走,那种觉得是很绝望的。病人真是十分苦楚。
师永刚:当然,国外的医院也有很多让人无法承受的中央,比方比国际高至多十倍的免费,漫长的预定工夫等。
但我感到很侥幸的是,碰到了这么多好医生。比方张玉蛟教授,会自动发邮件来问,最近做复查了吗?效果怎样样?还有我的临床实验医生AUNG NAING教授,在我做完临床实验医治当前,请我吃饭,他说你医治做完了,我很开心,我们一同去庆贺一下。我的主治医生哈勃教授晓得我事先经济困难,自动帮我从药企请求了价值3万美金的药,收费送给了我。后来又帮我请求了半年的赠药。
与临床实验组的龚晶医生(左)、AUNG NAING医生(中)合影 师永刚
我有时分,会感慨,凭啥这些医生要对一个素昧平生的异国家乡的病人这样好?
我觉得他们对病人有一种悲悯,或许是责任。
我跟你讲一个故事,2014年,我的放疗医生迈瑞,在对我的椎L4停止放疗的时分,随手帮我将左腰大肌上另一个潜在的肿块放疗掉了。他后来专门找我“抱歉”,说这个肿块放疗,原来不在我们的医治方案之内。但依据他的专业判别,它可以被一次性医治。他说:我不情愿让你再做第二次放疗,你的骨头接受不了再做一次,所以事先就做了。但是后来我检查记载,跟你交流的时分,我遗忘跟你说这点,假如你有什么要求请通知我。
这个仁慈的医生帮我省了10万美金,提早放疗掉了一个隐患,然后还要跟我“抱歉”?!
杨瑞春:你方才提到有一些国际医生也在看你这本书,他们有什么震动呢?
师永刚:我很欣赏的一本国外医生的著作《癌症传》的译者马向涛,之前是一名内科医生,他看完我这本德国google voice书后,写文章说悲喜交集,这外面既有希望经过努力拉近与国外同行差距,让国际患者可以就近医疗的责任感,也有对患者敏感细腻心情体察缺乏的内疚。而另一位曾历揭露肿瘤黑幕的医生张煜,以为这本书值得一切的医生都看一下,也许他们会找到医生应有的规范与品德。现实上,这本书出版后,在微博、豆瓣上,至多有十多位医生大V自发的写文章讨论。也许这本书中触及的许多关于理想的医院与理想的医生的考虑,都使许多人在这里找到了共情。
杨瑞春:有一种传播很广的说法,国际的医生做的手术比拟多,所以比国外的医生做得好,你是不是常常听到这样的说法?
师永刚:我在MD安德森左近一个被称为“休斯敦癌症村”的社区,遇到过国际来访学的医生。他们在国际自身就是内科医生,来这里访学,回国后会失掉重用的时机。闲谈时,大局部对美国的内科医生的意见集中在手术量少,手笨。有一个手术做了8个小时,这位访学的医生说本人3个小时就可以把它做完,看他们做手术,焦急。
我刚开端觉得他说的也有道理,后来看久了当前,我觉得国际的手术创新,到如今来说,在世界上总体还处于跟随而不是抢先的形态。做的多真的不代表你技术好,也不代表复发机率少。
比方我有位冤家,查出脑动脉瘤。他先在北京找到一家医院,后果发现这家医院运用的是法国的第二代技术,而欧美已在运用第三代技术,手术成功率要高很多。后来他选择了去美国做了手术。
这位冤家通知我,做手术多,并不一定就可以做好手术,或许可以做一个完满的,不留后遗症的手术。这些都是理念的成绩。
杨瑞春:面对癌症,中外医生的医治思绪差别还是很大。这些差别我之前也不太理解,也是这本书给了我很多考虑的中央,我想大局部大众甚至医生也并不理解这种理念的差别。
师永刚:我是希望经过对这家医治癌症的顶级医院的客观叙说,来给国际的病人、医生,带来一些考虑与启示。
我团体希望有更多的医生们看到这本书并且有些震动。比方我希望医生能不能腾出工夫,成为一个研讨型的医生,而不是一个手术工匠。比方我希望有更多的医生情愿坐冷板凳,去做一些稀有病的专家。其实研讨透了某一个稀有病,等于你在全世界都会到达这个医治的高峰。比方我的化疗医生兰斯教授,他在MD安德森20多年的从医阅历中,专门研讨成人泌尿生殖道癌的医治。他被公以为医治阴茎癌,早期转移性睾丸癌和纵隔生殖细胞肿瘤的专家。他制定了阴茎癌(一种稀有的肿瘤)的化学疗法和靶向医治的医治规范。目前全世界都在采用他的方案,医治这种癌症。
而我的主治医生哈勃,则是肾上腺皮质癌方面的顶级专家。
癌症病人的人生,就是一场困难的马拉松
杨瑞春:你这次回到安德森,复查的后果怎样样?
师永刚:复查后果是波动,也就是stable。我是往年5月10号去反省的,如今曾经有3年半工夫没有做医治了。这是一个我等待已久的重要音讯。
我正在进入一个十分重要也十分关键的随诊期。传统意义上讲,假如医治完毕五年,且没有复发,就到达了医学上的临床治愈。我离这个目的还有一年半。抵达这个工夫后,我还需求漫长的一年一次的随诊,并且没有工夫表。癌症病人的人生,就是一场困难的马拉松,由于起点看上去遥遥无期。
杨瑞春:你如今去美国正好在疫情时期,应该还是需求克制很多的困难才干过来吧?比方来回机票、隔离等等。
师永刚:疫情时期出国,特别困难,我去年回国是从美国直达荷兰阿姆斯特丹,然后转到广州,再到北京的一个奇葩旅程,隔离需求21天,很折腾,但是我觉得也挺好,最少能回国嘛。这次我回来,发现如今休斯敦癌症村这边中国病人曾经很少了。
杨瑞春:由于疫情,很多人的确很难出国承受医治了。
师永刚:我所理解到的,目前的很多国际医疗中介机构都处于破产的边缘,多数几个还在维持形态。我是5月份过去的,在这个中央只要大约3、4户癌症病人,其中有3户病人是疫情时期没回去,目前这曾经变成了印度人聚集的中央。如今这里快成了“中印敌对村”了。
早年中国病人特别多的时分,我还是群主,加了很多人。最苦楚的阅历就是,看着那些每天跟你在游泳池边一同聊天、喝茶的那些病友,最初一个一个的被你从那个群里删掉(许多逝世了),这个进程特别忧伤、特别苦楚。后来我干脆把群解散了。
杨瑞春:命运对不同的人,面目差异真是十分大。你书里我印象特别深的,有个老顾对吧?老顾来了之后不只把病治好了,女儿来照顾,还得了一个女婿,算是癌症村里一个特别侥幸的病人代表。
师永刚:老顾如今也在休斯敦。他6月份来的,他是多发性骨髓瘤,很奇异的一个癌症,一治就好,两年到三年当前就复发,他这次医治效果很好,又预备回国了。老顾是我在癌症村里见到的后果比拟完满的一家,如今他的女儿跟女婿已接收并在运营他的工厂。
杨瑞春:总体上看起来,你写到的“癌症村”的病人,大局部人到最初还是没有方法真正治愈,对吧?只是延伸了一段工夫的生命,很多人最初还是逝世了。
师永刚:癌症病人们在这边都相依为命、相互照顾。比方我写到的谈姐,一个上海人,对病人特别好,新病人来了当前她都会做一碗馄饨。有一段工夫,她承受的免疫医治效果很好,但到前期,她也走了。
我在书中曾写过一个上市公司的副总,研讨才能特别强,本人主导了癌症医治,并且在第六年的时分,治愈回国了。但一年工夫不到,他就逝世了。大少数癌症病人的命运,其实都令人一拍三叹。
杨瑞春:你有没有看那个韩剧《鱿鱼游戏》,你这本书让我想到这个剧,每一关你只需选错了,根本就死无葬身之地。这书里你也有一段文字,说“疾病就像旅途,必需在路岔口做出决议”。但是很多人在那个岔口,做出的是错误的决议,然后他们就像剧里边的那些闯关失败的人,就只能死掉了,很像严酷的轮盘赌。
师永刚:你说的十分抽象,癌症医治中,你做这个决议,跟那个决议两头,能够就是一个圈套。即便你是对的,你也会觉得它是错的,由于你不晓得后果。而且这个后果都是拿生命来做赌注的。所以你每走一步都很困难,我在这边看法很多人,命运让你看到很多不可思议的东西。
我不断想不明白,人为什么会生病,为什么会是我,这是一个终极成绩。我每天就泡在图书馆里,在网上搜索各种癌症医治的最新信息,包括许多著作与新的论文。2015年,《自然》杂志与《迷信》杂志,曾刊发了两篇文章,阐述了“坏运气”在癌症中的重要作用,惹起了宏大反响。在网上引发争论与支持。
而在癌症医治的进程,你会发现,你生病了是一种命运,失掉治愈也是一种命运。而被治愈,也只是在适宜的医院,医生、药物,你自己的体质或许某个错误的累积。它简直是一切的巧合的一个总和。这一切特别象命运。
杨瑞春:我特别记得你写的,在其他手腕都不起作用了之后,争取进入一个临床实验,开端说你的身体目标不行,没方法进组,但进不去意味着能够就是死亡,你后来还是出来了。那段阅历,其实也充溢了命运的无常感。
2019年8月,在MD安德森癌症中心参与临床实验 ©师永刚
师永刚:这特别像《鱿鱼游戏》这部电视剧的寓言。你假如入组了,能够你就有一个时机,假如没有药,没有医治方案,那么,你就会掉下悬崖。并且你无法选择。
杨瑞春:所以虽然说你百万分之一的中奖率得了这个癌症,但你又是极端侥幸的,每一个关键的路口根本上都没走错。
师永刚:我其实十分感激那些在我的每一步医治中,都给予协助的医生。是他们让这个侥幸失掉了延伸。这也是为什么在疫情时期,票价极高,回去十分困难的状况下,我还是坚持来安德森复查,坚持跟我的医生坚持联络,就是由于我觉得在这里,能找到平安感。
Googlevoices
“焦虑先生”的玫瑰
杨瑞春:我觉得你的侥幸,也是由于你所拥有的资源、经济根底,包括你拥有的搜索信息的才能,学习的才能,我觉得也都在发扬作用。
师永刚:我在豆瓣上看到一团体写文章,他说像你这样资源丰厚的人,才有这样的时机。其实我不觉得我资源丰厚。在北京,你最多就是能找到人尽快的挂上号,找到给你做手术的医生。疾病面后人人对等,生死面后人人对等,在命运面前,我照样在北京买不到救命药,找不到可以专业医治本人这种癌症的医生。到了美国,我举目无亲,能僵尸道长第2部有什么资源呢?只不过你遇到了仁慈的人,仁慈的医生。他们也不会单单对我好,而是他们的价值观,让他们这样看待病人。
另内在美国医治的确很贵,十分贵,我是卖了深圳的一套房子来治病的。但我是一个做加减法做得比拟清楚的人,在拥有这套房子跟生命面前,我一定把房子谷歌账号过户卖掉,没有生命我要它有何用呢?
我赞同另一位网友在豆瓣上的留言:“关于一个奋力图生的人来说,能找到多少资源,最终又能挣扎到哪一步,其实也可以算是命运的一种吧,任何人都不用为拥有玫瑰而感到惭愧。”
杨瑞春:你前后大约一共花了多少钱,有一个概念吗?
师永刚:2014年,我卖了一套房子,这套房子使我坚持到了如今。我觉得我真正拥有的资源,是这几十年做媒体的经历,让我对本人的成绩像记者那样去零碎地理解,零碎的诘问,零碎的总结。我觉得这种办法论能够帮了我,这能够是我最大的特权。
杨瑞春:你在整个书里最让人惊叹的是你求生的意志和你的坚持,你是怎样和内心的恐惧焦虑相处呢?
师永刚:癌症病人能够都有一种共同的病:CT焦虑症。做CT复查的后果,是检验你是不是复发、医治无效还是有效,是不是要进入下一个旅程的一个金规范。每次做CT前那一周,我就会堕入恐慌。我找到均衡本人焦虑的办法是祷告。祷告其实是跟本人说话,鼓舞本人。每次在本人最焦虑的时分,我就一遍一遍地去祈祷,其实就是肉体成功法,这是病人最初的武器。
其实我有段工夫,在安德森的名望很大,医生都叫我“焦虑先生”。每次见医生前我还会有个特别详细的发问清单。甚至我问的很多成绩,不一定每个医生都会去研讨,他们会懵一下,有这个事情吗?会抄上去专门去查一下再跟我讨论。
杨瑞春:看来记者的习气能帮你整理思绪,让你和医生更无效率的交流。另外就是对你这本书的写作,应该也是一个很好的记载吧?你说是生病4年之后才开端预备写作这本书的,但是我看到你对生病全程都描绘了很多细节。但要让我去想8年前,即便是一个很重要的事情,能够细节我也想不清楚。
师永刚:这本书可以完好写出来,要感激MD安德森的电子病历零碎。外面有我见诊医生的一切纪录。人的记忆很奇异,你以为你把一切的东西都遗忘了,但假如有一个细节忽然震动了你,其实是可以把你记忆的开关翻开的,自动检索到那个时分。这个电子病历串起了我的记忆。
杨瑞春:那你经过这本书的写作,你和本人的这段阅历,有达成了一种什么新的关系吗?
师永刚:如今我曾经可以很安然地对待这件事情。我的价值观、世界观这几年发作了一个宏大的变化,目前来讲,我可以安然地承受很多得到的东西,甚至自动保持。你看就像如今,在游泳池边上给你打电话,转移google voice看着游泳池里边小孩在那游泳,觉得很自由,很开心,我以前会觉得躺在泳池边的躺椅上是虚耗生命,糜费工夫。我们应该把工夫与生命糜费在美妙的事物上。我以前曾写小说、写诗,有一段工夫我曾经保持了,但如今我重新找回了关于诗歌的觉得。另外我也会持续写一部癌症方面的旧书。我觉得本人该当多写一些“有用的书”,由于它能帮到他人。
MD安德森癌症中心外部 ©师永刚
杨瑞春:你在书里记载了一些原本能够逃避掉的团体隐私,比方你在做医学实验的时分,偷偷尝试了他人引荐的中药,被检测出来,差点影响了前面的医治。你也写到了对照顾你的妻子的无视和无私,为什么你会把这些照实写出来。
师永刚:我写出这些所谓的错误,是想警诫看到这本书的病人,不要再犯这样的错误。而这些错误,也是我的医治的一局部,我不能逃避它,否则就丧失了这本书的指南以及参考价值。
写我和家人,是我还想劝诫更多的病人,请不要以病要挟陪伴本人医治的家人。病人家眷是中国庞大的癌症群体中,一个常被疏忽的群体。他们需求失掉更逼真的关注。
杨瑞春:我等待接到你一年半后临床治愈的好音讯,到时分你预备怎样庆贺?
师永刚:将来无法预测。假如一年半后,我失掉这个上帝的礼物,我会再用一本关于癌症病人的旧书,来表达对他的赞誉。
◦ 头图来源于视觉中国。
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